Por María Libertad Aguilar Carlos
La plasticidad cerebral me pareció algo tan nuevo como fascinante cuando escuché por primera vez el término e investigué sobre él. Aunque durante toda la vida, los seres humanos poseemos de la capacidad de seguir conectando neuronalmente para aprender y adquirir habilidades, la plasticidad del cerebro en los niños de edad temprana es una ventana de oportunidad impresionante no sólo para que aprendan conforme a un desarrollo sano, sino también para recuperar funciones o habilidades tal vez consideradas como perdidas debido a alguna lesión o discapacidad.
Los especialistas en el tema hablan de la parte química, la médica, la psicológica, entre otras. Para los padres de niños con discapacidad, nos es difícil integrar toda la información recibida, puesto que nuestro papel es el de acompañante, pero un acompañante que siente igual o peor los déficits de su hija o hijo, y que desafortunadamente no lo puede, aunque quisiera, apoyarlo en todo momento, ya que es una persona que también debe vivir su proceso y crecimiento a su forma.
Como padres, tenemos una vida personal que debemos continuar a la par del cuidado de un pequeño que precisa de atención personalizada y especial, por lo que este trabajo multidisciplinario que el equipo de tratamiento de un niño con discapacidad requiere, debe ir aún más enfocado hacia un diseño centrado en la familia. Para esto, no basta con decirse o nombrarse así, queda mucho trabajo por hacer por parte de todos los interesados y la sociedad para comprender la importancia del diseño de un servicio centrado en la familia.
Sí, se necesita una dosis con un nivel más arriba de empatía; sí, se necesita dosis de investigación más profunda por parte de cada profesional sobre el progreso de los integrantes de una familia cuando existe un miembro con discapacidad; sí, se necesitan programas de apoyo gubernamentales y de empresa privada no siempre como apoyos económicos, sino de entrenamiento, acompañamiento, y/o hasta esparcimiento. Incluso, no vendría mal el apoyo de personal capacitado de completa confianza que sea el acompañante de un niño con discapacidad en la escuela, como un maestro sombra, pero del que no todas las familias gozan de la fortuna de pagar por uno.
Esto abriría más campos en las escuelas regulares para que niños con discapacidad sean incluidos, y, por ende, mayor estimulados en su camino de desarrollo, el cual debe incluir educación, rehabilitación, espacios accesibles, entre muchos otros servicios. De esta forma, los padres pueden contar con tiempo de llevar a cabo trabajos mejor remunerados, seguir preparándose en estudios u oficios, mantener el espacio de la familia en condiciones favorables y dignas o seguir creciendo profesionalmente por ejemplo, lo que coadyuvaría a mejores procesos a nivel persona, familia y sistema.
Suena como algo utópico hablando de las grandes carencias que se tienen en México dentro de sistemas clave como el de la educación y la salud, más es importante visibilizar dichas carencias para plantear planes colaborativos de acción, sobre todo en la era disruptiva en la que nos encontramos, con canales de comunicación multi-modales; con dispositivos móviles que nos mantienen conectados por mensaje, llamadas o videollamadas; con metodologías ágiles para crear servicios de valor; e incluso la Inteligencia Artificial, el Internet de las Cosas o la Ciencia de Datos, que bien estaría sacarles el provecho adecuado para implementación de estrategias visuales, o recolección de información como importantes activadores de predicción y difusión en la materia.
¿Qué tantos proyectos podemos identificar como parte de nuestro trabajo encaminados con estos temas, o qué tantos se vienen a la mente? La conformación de comunidad a través de espacios y redes que buscan alcanzar objetivos en común como un fenómeno de presencia, aunque sea de forma virtual, es lo que le está dando sentido a muchas teorías y prácticas que apuntan como prioridad al “humano”, al “usuario”, a la persona en sí, y es donde se conjugan tanto la Interacción Humano-Computadora como la Experiencia del Usuario.
La Interacción Humano-Computadora es el estudio de cómo interactúan las personas con la tecnología, investiga sobre el diseño, evaluación o la implementación que mejor se adapte a las necesidades por solucionar; y como complemento, la Experiencia del Usuario, comúnmente conocida como UX, es el proceso de mejorar la satisfacción del usuario y su interacción. Muchos perfiles profesionales aportan desde diferentes perspectivas a estas dos ramas, y a su vez, mucho se puede hacer por mejorar las experiencias de servicios de educación especial y rehabilitación infantil desde pequeños núcleos de trabajo. Nos queda reflexionar sobre la pertinencia de esto, para así seguir beneficiando a los niños desde edad inicial con su neuroplasticidad, y claro está también, a nuestros talentos.
