María Libertad Aguilar Carlos
La experiencia de las familias que tienen un niño con discapacidad se centra en ser una crianza con desafíos únicos. Además de los aspectos emocionales, se enfrentan a ajustes en sus rutinas diarias y en la forma en que perciben e interactúan con el mundo que les rodea. Para comprender la complejidad de estas experiencias y proporcionar una visión integral de los aspectos que aborda, enfoquémonos en cuatro puntos clave sobre los cambios que viven estas familias: sus Retos, sus Dinámicas de organización, el Impacto en su percepción del mundo, así como sus Limitantes y Fortalezas.
Retos
- Emocionales y Psicológicos: La familia enfrenta altos niveles de estrés emocional debido a las demandas de cuidado y la incertidumbre sobre el futuro del niño.
- Económicos y Sociales: Las implicaciones financieras y sociales de la atención especializada pueden ser abrumadoras para la familia, afectando su calidad de vida y estabilidad económica.
- Dinámicas Familiares y Relaciones Interpersonales: La dinámica familiar se modifica, a veces generando tensiones entre los miembros y requiriendo adaptaciones para satisfacer las necesidades del niño con discapacidad.
Dinámicas de Organización y Adaptación
- Modificación de Rutinas y Establecimiento de Estructuras: Las familias adaptan sus horarios y establecen rutinas estructuradas para acomodar las necesidades del niño con discapacidad y garantizar un entorno seguro y organizado, lo cual no siempre es posible.
- Participación Activa y Colaboración: La colaboración entre los miembros de la familia y el equipo multidisciplinario es fundamental para proporcionar un cuidado adecuado al niño con discapacidad, pero muchas veces uno de los padres es quien dedica más tiempo al trabajo laboral, y la madre debe dedicar mucho tiempo al hogar, las compras de insumos y los hijos, o en otras ocasiones incluso ambos padres tienen trabajo con horarios absorbentes, dejando al cuidado al niño con discapacidad a otro miembro de la familia.
Impacto en la Percepción del Mundo y Cambios de Perspectiva
- Cambio de Prioridades y Valoración de lo Simple: La experiencia de criar a un niño con discapacidad lleva a las familias a valorar las pequeñas cosas de la vida y re-priorizar lo que es verdaderamente importante.
- Empatía y Sensibilización: La convivencia con la discapacidad fomenta una mayor empatía y comprensión hacia otras personas que enfrentan desafíos similares.
Limitantes y Fortalezas
- Limitantes: Las limitaciones pueden incluir recursos limitados, acceso limitado a servicios especializados y la carga emocional asociada con la atención a largo plazo.
- Fortalezas: Entre las fortalezas se incluyen la resiliencia, el crecimiento personal y la capacidad de encontrar alegría en las pequeñas victorias cotidianas.
Por lo general, la familia de un niño con discapacidad logra adecuarse a los requerimientos y horarios establecidos siempre y cuando cuente con los recursos económicos para apoyar a la niña o niño para su atención especial; sin embargo, hay muchas familias que no cuentan con suficiente presupuesto ni conocimiento, entre otros problemas sociales que merman la salud, el bienestar y la calidad de vida tanto no sólo de la persona con discapacidad, sino también de todos los miembros del núcleo familiar. ¿Existe realmente un modelo de atención para todos y cada uno por separado de una familia con un hijo con discapacidad? ¿Las herramientas que utilizan actualmente serán las adecuadas para generar inclusión? ¿Qué aportes pendientes tiene el estado con esta población? ¿Cómo sensibilizar a la sociedad sobre el papel que realizan las familias de un niño/a con discapacidad? ¿Les interesa a “los demás” ser partícipe de campañas que ayuden a estas familias? ¿Hay posibilidades de hacerlo posible? Éstas y muchas otras cuestiones son tema de debate, reflexión y toma de acciones, puesto que las condiciones de vulnerabilidad de estas familias persisten.
La crianza de un niño con discapacidad presenta desafíos significativos para las familias, pero también puede ser una experiencia enriquecedora y transformadora. Es crucial que se brinde apoyo adecuado a estas familias, considerando tanto sus retos que enfrentan como todas las fortalezas que desarrollan a lo largo de su trayectoria. El apoyo multidisciplinario, la sensibilización de la sociedad y el acceso a servicios especializados son aspectos clave para mejorar la calidad de vida de estas familias y sus hijos con discapacidad.
